Tema: Om utviklingshemning

Klikk på en lenke for å gå direkte til det ønskede avsnittet:

 

Innledning

Mennesker med utviklingshemning er først og fremst mennesker med behov og ønsker som alle andre. Det er spesifikke kriterier for den medisinske diagnosen. Utviklingshemning inndeles i fire grader, lett, moderat, alvorlig og dyp.

De fleste med utviklingshemning har det i lett grad. Noen har tilleggslidelser, særlig de med utviklingshemning av mer alvorlig grad. Det er svært store individuelle forskjeller mellom mennesker med utviklingshemning. Grad av stimulering og tilrettelegging betyr mye for hvordan mennesker med utviklingshemning utvikler seg og hva de kan bidra med.

 

Tips og utfordringer

 

Tips

  • Som alle andre
    Mennesker med utviklingshemning har de samme behov og følelser som alle andre. Mange forstår langt mer enn det de gir uttrykk for.
  • Kan greie mye
    Mange med utviklingshemning kan få til mye bare de får tilrettelagt veiledning og får trene gjentatte ganger. De er glade i rutineoppgaver og er en stabil og god arbeidskraft.
  • Bør behandles aldersadekvat
    Inndeling i grad av utviklingshemning skjer ut fra IQ-nivå som sammenliknes med hvor langt et barn har kommet i utviklingen. Allikevel er det ikke riktig å behandle voksne mennesker med utviklingshemning som barn. Deres alder, livserfaring og selvbestemmelsesrett har stor betydning.
  • Visuelle framstillinger hjelper
    Mennesker med utviklingshemning husker gjerne langt bedre det de ser enn det de hører. Derfor er bilder, film og tilrettelagt skriftlig informasjon gunstig for dem.

Utfordringer

  • Følge opp godt nok
    Det er viktig å tilrettelegge og følge opp mennesker med utviklingshemning godt nok. Mange trenger hjelp til å systematisere og trene samt en støtteperson. Etter hvert kan de fleste greie mye på egen hånd.
  • Individuell behandling
    Det er svært store forskjeller på mennesker med utviklingshemning. Man bør ikke generalisere hva utviklingshemning innebærer ut fra en eller noen få personer med utviklingshemning.
  • Muntlig informasjon er vanskelig å huske
    Mennesker med utviklingshemning har gjerne dårlig korttidshukommelse, spesielt for muntlig informasjon. De oppfatter eller husker ofte ikke muntlig informasjon, spesielt hvis den er lang.

 

Hva er utviklingshemning?

 

Samlebetegnelse

Utviklingshemning er en samlebetegnelse for en rekke ulike diagnoser og tilstander. Mennesker med utviklingshemning har alltid nedsatte kognitive ferdigheter, men også ulik grad av utfordringer når det gjelder motorikk, språk, sosial kompetanse og evne til å klare dagligdagse aktiviteter. For å få diagnosen, må dette ha startet før personen er 18 år.

Noen bruker begrepet psykisk utviklingshemning, men det er misvisende da det ikke er tale om en psykisk lidelse.

Behov for inkludering

Mennesker med utviklingshemning har generelt de samme behov som andre mennesker, ikke minst for å utvikle seg, sosial interaksjon samt å få anerkjennelse og respekt. De er en undergruppe av mennesker med nedsatt funksjonsevne. Nedsatt funksjonsevne er ikke bare avhengig av medisinske forhold, men også av hva samfunnet krever for å greie seg. Miljøfaktorer som deltakelse og inkludering i samfunnet samt former for tilrettelegging er svært viktige for hvordan en person med utviklingshemning fungerer.

Individuelle forskjeller

Mennesker med utviklingshemning utgjør en stor og uensartet gruppe. Det er store individuelle forskjeller knyttet til hvor godt ulike personer med utviklingshemning fungerer i hverdagen og hvor stort behov de har for hjelp og assistanse. Noen klarer seg nesten selv i dagliglivets aktiviteter, mens andre trenger omfattende hjelp og støtte hele døgnet. Noen karakteristika er knyttet til diagnoser. Innen en diagnosegruppe er det også store individuelle forskjeller. Arvelige egenskaper kommer også til syne for mennesker med utviklingshemning, og utviklingen er til dels avhengig av oppvekstforhold og stimulering.

Grad av utviklingshemning

Graden av utviklingshemning dels inn i lett (IQ 50 – 69), moderat (IQ 35 – 49), alvorlig (IQ 20 – 34) og dyp (IQ under 20). De aller fleste med utviklingshemning har det i lett grad. Jo mer alvorlig grad av utviklingshemning, dess større er sannsynligheten for tilleggsvansker og kroniske lidelser. Hjelpebehovet vil variere svært avhengig av grad av utviklingshemning, tilleggsvansker og hva personen er opplært til å mestre. Les mer i rapporten  Vi vil, vi vil, men får vi det til?

Vanlige diagnoser

Down syndrom er den vanligste spesifikke diagnosen ved utviklingshemning. Andre relativt vanlige diagnoser er Fragilt X-syndrom, Prader-Willis syndrom og Williams syndrom. En del personer med utviklingshemning er uten diagnose. Utviklingshemning kan forekomme med eller uten psykiske og somatiske (fysiske) tilleggslidelser.

 

Kognitive vansker

Kognitive vansker er problemer med å bearbeide informasjon, det vil si med det å velge ut, forstå, lagre, gjenfinne, resonnere og kommunisere i forhold til den informasjonen man har mottatt. Her er noen eksempler på problemer ved kognitive funksjonsnedsettelser:

  • Redusert oppmerksomhet
  • Redusert konsentrasjon
  • Vansker med å forstå, oppfatte og bearbeide sanseinntrykk
  • Svekket evne til struktur/oversikt/planlegging
  • Redusert evne til å tenke abstrakt
  • Redusert problemløsingsevne
  • Svekket orienteringsevne
  • Svekket korttidsminne
  • Svekket tidsforståelse
  • Svekket initiativ og evne til oppstarting av gjøremål
  • Svekket evne til å utføre oppgaver
  • Mangelfullt og svekket verbalspråk
  • Behov for lengre tid til å lære nye ferdigheter

En person med kognitiv funksjonsnedsettelse har gjerne en kombinasjon av ovenfor nevnte problemer. Kognitive funksjonsnedsettelser kan skyldes medfødte eller ervervede hjerneskader, utviklingshemning eller spesifikke problemer som dysleksi.

Vansker ut fra grad av utviklingshemning

På NAKUs nettsted beskrives generelt funksjonsnivå ut fra grad av utviklingshemning. Her er en lett forkortet versjon:

Lett utviklingshemning

Mental alder er rundt 9-12 år. Lett utviklingshemning innebærer oftest at personen kan ta hånd om seg selv på en god måte. Personen mestrer mange av dagliglivets ferdigheter som personlig hygiene, matlaging og andre praktiske og huslige ferdigheter. De største problemene oppstår vanligvis med teoretisk skolearbeid, og mange har problemer med å lese og skrive. Mange kan delta i alminnelige samtaler, men de språklige ferdighetene varierer, både når det gjelder å forstå og å uttrykke seg. Mange kan ha en vanlig jobb eller en jobb som er tilpasset personens mestringsnivå.

Moderat utviklingshemning

Den mentale alderen er beregnet til å være fra 6 til 9 år. Det er ofte en organisk forklaring på funksjonsnedsettelsen. Tilleggstilstander som autisme, epilepsi og ulike fysiske funksjonsnedsettelser er vanlige. Moderat utviklingshemning innebærer forsinket utviklet språk, både evne til å uttrykke og å forstå språket. Den språklige mestringen vil være begrenset også i voksen alder. Noen kompenserer svake språklige ferdigheter med tegn til tale.

Ved moderat utviklingshemning er personens evne til egenpleie og motoriske ferdigheter begrenset, og noen vil trenge livslangt tilsyn og støtte i de fleste dagligdagse gjøremål. Noen har grunnleggende ferdigheter for å kunne lese, skrive og telle. Undervisning som er tilrettelagt elevens nivå er viktig for læring og mestring. Personer med moderat utviklingshemning vil trenge varierende grad av støtte for å kunne leve og arbeide i samfunnet.

Alvorlig utviklingshemning

Den mentale alderen hos voksne er mellom 3 og 6 år. Alvorlig utviklingshemning fremstår nokså likt moderat utviklingshemning, men ferdighetsnivået er lavere. De fleste med alvorlig utviklingshemning har betydelig nedsatt motorikk og tilleggstilstander som skyldes mangelfull utvikling eller skader av sentralnervesystemet.

Dyp utviklingshemning

Den mentale alderen under 3 år. Mennesker med dyp utviklingshemning har svært begrenset evne til å kommunisere og å forstå verbalt språk. Noen kan mestre enkle former for ikke-verbal kommunikasjon. Personer med dyp utviklingshemning har ofte store begrensninger i bevegelsesevne og har lite eller ingen evne til å ivareta egne behov, dvs. de har behov for konstant bistand og støtte. Tilleggstilstander som epilepsi, autisme, svekket syn og hørsel forekommer hyppig.

 

Typisk i arbeidssituasjon

Her er en del karakteristika for en person med utviklingshemning, som kan være relevant i en arbeidssituasjon:

Positive

  • Pliktoppfyllende
  • Dedikert til arbeidet, lojal og hardtarbeidende
  • Møter i tide
  • Er sjelden borte, i alle fall ikke mer enn andre
  • Spontan
  • Tillitsfull, litt godtroende
  • Glad i rutiner og rutinearbeid

Viktig å ta hensyn til

  • Vil gjerne, men trenger tid og gjentatte øvelser for å lære
  • Trenger lenger tid enn andre på å utføre en oppgave
  • Har vansker med å forstå ny og/eller kompleks informasjon
  • Har vansker med å forstå abstraksjon og ironi
  • Kan ha vansker med sosial kontakt og å forstå sosiale regler, særlig i spontane relasjoner og situasjoner, trenger tid på å bli kjent
  • Har vansker med å bruke nye ferdigheter
  • Har vansker med å klare seg helt på egen hånd
  • Kan ha vansker med å trekke logiske slutninger
  • Kan ha vansker med å se konsekvensene av sine handlinger
  • Vil ofte si og svare det vedkommende tror samtalepartneren ønsker, eller ikke svare
  • Kan ha vansker med å uttrykke tanker, behov, følelser og/eller meninger
  • Kan komme til kort i problemløsning og læring om uforutsette negative hendelser inntreffer

Relatert til opplæringssituasjonen

  • Kan ha problemer med å skille ut hva som er nyttig i informasjon eller stenge ut ting som distraherer når han/hun får informasjon
  • Profitterer på fremstillinger i bilder og aller helst i film av f.eks. av arbeidsoppgaver
  • Profitterer gjerne på nedbryting av arbeidsoppgaver i enkelte ledd
  • Profitterer på struktur og forutsigbarhet da omgivelser ellers kan oppleves som uforutsigbare og kaotiske
  • Er glad i ros og å føle at han/hun mestrer noe

 

Mer informasjon

 

Les mer om utviklingshemning

NAKU (Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning) omtaler utviklingshemning på sitt nettsted. NAKU har som hovedoppgave å utvikle det faglige grunnlaget for å skape gode levekår for mennesker med utviklingshemning. På NAKUs nettsted fins artikler, lenkesamlinger og annet innhold knyttet til temaer som NAKU arbeider med.

Frambu er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Mange med utviklingshemning har en sjelden diagnose. På Frambus nettsted er det mye informasjon om slike diagnoser. Frambu arrangerer kurs for personer med en diagnose samt foreldre og fagmiljøer.

SOR (Samordningsrådet for arbeid for mennesker med utviklingshemning) en stiftelse som arbeider med informasjons- og kompetanseformidling, fagutvikling og sosialpolitiske innspill, med særlig fokus på holdningsarbeid og bevisstgjøring om utfordringer og utviklingsmuligheter. Stiftelsen SOR arbeider for å fremme rettigheter for mennesker med utviklingshemning gjennom samvirke med enkeltpersoner, offentlige etater, fagmiljøer og utdanningsinstitusjoner.

Interesseorganisasjoner og kompetansemiljøer

NFU Norsk Forbund for Utviklingshemmede

LUPE Landsforbundet for Utviklingshemmede og Pårørende

NNDS Norsk Nettverk for Down syndrom

Frax Foreningen for Fragilt X-syndrom

Norsk forening for Williams´syndrom

Andre interesseforeninger: Kontakt Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Karde AS er en bedrift som bl.a. arbeider med at mennesker med utviklingshemning skal kunne bruke IKT. Karde har hatt og har mange prosjekter med sluttprodukter som kan brukes av mennesker med utviklingshemning og deres støtteapparat.

ASK (Alternativ supplerende informasjon)

ASK brukes som kommunikasjonsform for personer som helt eller delvis mangler tale. Alternativ kommunikasjon er kommunikasjonsformer som helt kan erstatte talen. Supplerende kommunikasjon er kommunikasjonsformer som kan støtte eksisterende tale, som er utydelig eller svak. Eksempler på ASK er bruk av håndtegn, fotografier, grafiske symboler eller konkreter. Omtrent halvparten av ASK-brukerne i Norge har utviklingshemning.

Den internasjonale interesseorganisasjonen i forbindelse med ASK heter ISAAC. Det er forkortelse for International Society for Augmentative and Alternative Communication. ISAAC Norge har et nettsted med mye informasjon om ASK. Informasjonen i avsnittet over er hentet derfra.

ISAACs medlemmer er brukere av ASK, pårørende og fagpersoner (logopeder, spesialpedagoger, ergoterapeuter, psykologer, leger, ingeniører m.fl.), institusjoner, firmaer og andre interesserte. Arbeid er også aktuelt for personer som bruker ASK.

ISAAC Norge deltar i prosjektet Digijobb som pågår fra 2017 til 2020. Målet er å gi tilpassede og meningsfylte arbeidsoppgaver til mennesker med bevegelses- og/eller kommunikasjonsvansker. Prosjektet fokuserer på de som har behov for kompenserende hjelpemidler for å betjene en datamaskin.